Akut slap myelit (AFM) är ett sällsynt tillstånd som påverkar nervsystemet och har en återhämtningsgrad på 2%. Starkheten i en medicinsk statistik som denna är brutal, och ännu mer när det gäller dina egna barns hälsa, men det var vad Bodo Hoenen och hans familj stod inför sommaren 2016 när deras femåriga dotter , Lorelei, diagnostiserades med AFM.

Villkoren påverkar speciellt ryggraden och i Loreleis fall hade den förlamat hennes vänstra axel och vänstra arm. “Prognosen var att det enda som skulle hjälpa var arbetsterapi och fysioterapi,” säger Hoenen, “men titta på resultaten, då var det bara två barn som hade haft någon signifikant återhämtning ... ”

Hoppet behövdes och det leddes av ett projekt som familjen såg på sjukhuset: “Forskare strapped på en exoskeleton kostym till paraplegiska individer och gav dem biofeedback med kostym,” påminner om Hoenen. “De tillhandahöll också visuell återkoppling genom att lägga till ett VR-headset som visade dem den faktiska rörelsen av armarna. Med headsetet ser du att du går och känner att din kropp går som exoskelettdräkten rörde din kropp och detta skulle tvinga hjärnan att tänka "Okej, jag ska gå nu" och de skulle hämta dessa signaler från hjärnan och översätt dem till meddelanden för att kontrollera exosuit och VR.”

Efter att ha konsulterat specialister teoretiserade Hoenen att i stället för att koppla sensorer till hjärnan behövde de haka sensorer direkt till biceps-muskeln i Loreleis arm: “Vi visste att det var åtminstone mycket svaga signaler som gick till muskeln och vi hoppades att plocka upp dem och hoppas att det tvingade henne att fortsätta att skicka signaler till hennes muskler skulle hjälpa den rehabiliteringsprocessen.”

Hoenen visste att det bästa sättet att göra detta var förmodligen att bygga en slags robot protesarm, men han hade ett problem: han hade ingen aning om hur man skulle göra det. Det var då han och Lorelei bestämde sig för att fråga världen. “Vi bestämde oss för att utnyttja den kollektiva intelligensen hos alla runt omkring oss,” säger Hoenen.

Så, efter att ha siktat igenom all information som de kunde hitta och prata med andra föräldrar med barn som hade AFM, fick Bodo och Lorelei arbeta med en enkel första design - de ville 3D-trycka upp fästena och på något sätt förvärva en manövermotor för att hjälpa dra armen upp och ner. Men innan de kom för långt in i projektet bestämde de sig för att spela in några videor för att fråga experter om hjälp.

Svaret var “trivsamt överraskande”, säger Hoenen. Inom några veckor hade de haft Actuonix-doneringsaktuatorer medan de bland många hjälpmedel hade fått hjälp av experter inom batteriteknik och elektronik från Sydafrika respektive Tyskland och hade en fullständig genomsökning av Loreleis arm gjort. Det var inte länge innan en prototyp gjordes, följt av en 3D-tryckt ärm i PLA.

Signalproblem

Men den största frågan de mötte var att plocka upp muskelsignalen från Loreleis arm. De upptäckte att det var väldigt svårt att filtrera och normalisera signalen och ställa in ett tröskelvärde som utlöste ställdonet. Hoenen fann att det var mycket liten skillnad i signalen mellan när hennes arm var vila eller aktiv. När de försökte ställa in ett tröskelvärde såg de också att manövreraren skulle kunna utlösas av ett fingertryck eller till och med Lorelei's hjärta, så de lade ut en annan video som frågade om hjälp.

Hoenen ställde upp tanken att råvaran kunde köras genom maskininlärning eller mönsterigenkänningsprogramvara för att spåra en unik signal. Strax efter att de skickade sin video kom de över ett företag som heter Coapt som använder mönsterigenkänningsprogramvara för att hjälpa amputerade med proteser. Företaget har ett proprietärt system som använder 17 sensorer för att spåra muskelsignalerna. Programvaran översätter signalerna som den finner i motsvarande rörelser på en virtuell arm. Coapt gav familjen en utvärderingsenhet för att göra det möjligt för Lorelei att öva och hämta armsignalerna, vilket innebar att Hoenen äntligen kunde skapa en arbetsmodell.

Medan vissa tillverkare var otroligt generösa säger Hoenen att han stött på en överraskande mängd negativitet från andra: “Många av dem fortsatte att nämna "är detta FDA godkänt?" [...] Ur mitt perspektiv bryr jag mig inte. Det handlar om min dotter, jag vill att den här lösningen ska fungera. Det här har du kostat 50 000 dollar. Jag har bara inte råd med det och den teknik du har är inte så smart, så varför öppnar vi inte det här och påskyndar den innovation som händer med vad vi har och det här kommer att skapa en bättre värld för vi alla inklusive din affärsmodell?” Tyvärr är många medicinska tillverkare inte villiga att överväga att experimentera med öppna modeller än. “Open innovation driver innovation exponentiellt [jämfört med] stängd, men de misslyckades att verkligen förstå det,” säger Hoenen.

I januari i år kom Lorelei upp till sina föräldrar och sa, "Hej se vad jag kan göra" och kunde flytta armen upp och ner utan hjälp. Sedan dess har hon inte behövt använda protesen och medan Hoenen säger att det inte är något han vill ta sig vidare, hjälper han andra föräldrar och försöker ta itu med “några av kärnutmaningarna är fortfarande att övervinna.” Dessa inkluderar utveckling av broprogram mellan ett system med 17 elektroder och enheten, Raspberry Pi i detta fall och att få rätt byggnad för armhylsan som rymmer elektroderna.

Talar om upplevelsen, Hoenen är noga med att sätta ner tekniken. Han är också pragmatisk över om armen gjorde så stor skillnad för Loreleis återhämtning: “För närvarande har vi bara en provstorlek på en,” han medger. På Medicine X Stanford i september föredrog Hoenen att beskriva erfarenheten som en historia av “påtagligt hopp, där vi skulle ha varit åskådare utan detta projekt”. Andra föräldrar som har barn diagnostiserad med AFM använder emellertid projektet för att bygga robotproteser och utmanar att 2% återhämtningsgrad.

Bodo och Loreleis projekt är dokumenterat och öppet på www.ourkidscandoanything.com med videoklipp av resan, guider för att bygga armen själv och mer information om de viktigaste återstående utmaningarna.

(Den här funktionen publicerades först i nummer 184 av Linux User & Developer).

  • Xmas speciell! Prenumerera idag och spara upp till 43% på Linux-användare och utvecklare genom att gå här